Mnoho z nás se vymlouvá, že nemá čas nebo podmínky věnovat se tomu, co nás baví. Linda Pacourková vás v našem rozhovoru přesvědčí, že i v mateřství a s autoimunitní chorobou lze dokázat velké věci.
Zdravím Lindo, v naší rubrice Životní příběhy přinášíme našim čtenářům životní cesty zajímavých a inspirativních lidí okolo nás. Vy aktuálně zlepšujete životy bezpočtu bechtěreviků. Můžete se nám krátce představit?
Jsem 25letá máma, mám nejlepšího partnera pod sluncem, úžasnou dceru, dvě šílený kočky a jednu starou fenku. 😊 Řekla bych o sobě, že jsem aktivní člověk, miluji přírodu a taky umění a hudbu. Přes deset let jsem jezdila na koních a tancovala streetdance – to mi ale bohužel kvůli diagnóze ankylozující spondylitidy nevydrželo, nicméně to nevzdávám, určitě se na koni ještě několikrát projedu a protančím minimálně jedny tenisky. Psaní se věnuji už od střední školy, ačkoli jsem tedy vystudovala jako veterinární sestra, po maturitě jsem utekla pracovat do mediálního prostředí.
Na konci října vyjde vaše očekávaná kniha Život s Béďou aneb s Bechtěrevovou nemocí mě humor nepřešel. Řeknete nám, pro koho a o čem bude?
Knihu jsem napsala pro pacienty s ankylozující spondylitidou neboli Bechtěrevovou nemocí, pro jejich blízké, ale i pro širokou veřejnost. Myslím, že si každý může najít v knize něco. Propojila jsem svůj osobní příběh, rozhovory s odborníky a příběhy ostatních pacientů v jedno. Takže někdo se v textu může dozvědět nové informace o biologické léčbě či stravě, někdo najde pochopení a podporu v příbězích a někdo třeba díky vypsaným příznakům zjistí, že by si měl dojít k lékaři se svou bolestí zad. Já tak trochu doufám, že se mi díky knize podaří rozšířit osvětu nejen o Bechtěrevově nemoci, ale že taky přiměju všechny ostatní jedince k pochopení, že bolest zad není norma.
A měla by se řešit. U nás bechtěreviků je to jednoduché, my máme takovou vnitřní motivaci, protože víme, že když bolest zad nebudeme řešit (a nebudeme cvičit), může nám páteř nebo klouby srůst k sobě a už nic neuděláme. Tuhle hrozbu nad sebou ostatní lidé nemají, neuvědomují si, že nebudou mladí napořád, že tělo stárne a je potřeba se o něj starat a řeší své bolesti bohužel až ve chvíli, kdy je pozdě. Schválně se zamyslete, kdo ve vašem okolí má každý den nějaký pohyb? Ať už jóga, sport, plavání, procházky… i plno bechtěreviků na to kašle a následky jsou potom nevratné.
Bechtěrevova či Marieho–Strümpellova nemoc (ankylozující spondylitida, lat. morbus Bechterevi, morbus Mariei–Strümpelli), pojmenovaná podle ruského neurologa Vladimira Bechtěreva, německého neurologa Adolfa Strümpella a francouzského neurologa a endokrinologa Pierra Marieho je chronické zánětlivé onemocnění především páteřních obratlů postihující až 1 % populace. Páteř se postupně stává stále méně ohebná, pacient si nejprve nedosáhne rukama na kolena, později se nemůže vůbec předklonit. Rozvoj nemoci je postupný a trvá mnoho let, než dojde do konečného stadia, kdy má páteř charakter tuhé neohebné tyče. K tomu však dochází pouze u menší části pacientů. zdroj: Wikipedie
My máme takovou vnitřní motivaci, protože víme, že když bolest zad nebudeme řešit, může nám páteř nebo klouby srůst k sobě a už nic neuděláme.
Linda Pacourková
Snažila jsem se do knihy dát i několik směrů a úhlu pohledu. Já osobně jsem třeba zvolila cestu, kdy jsem dostala svou nemoc do remise díky změně životosprávy, ale to neznamená, že je celá kniha jen o tom a všem radím, ať přestanou jíst léky. Naopak je v knize i několik stran o biologické léčbě s příběhy ostatních pacientů a tak dále. Myslím si, že každý máme svou cestu, svoje přesvědčení, a proto jsem do knihy dala směs informací od farmakologické léčby přes psychologické otázky až po stravu a mindset.
Ještě před napsáním knihy jste založila blog, co vás k tomu přivedlo?
Naštvání a bolest. Diagnostikovali mi Bechtěrevovu nemoc, když mi bylo tuším nějakých dvacet let. A byla to pro mě šílená rána. Odmalička jsem aktivně sportovala, v době propuknutí nemoci jsem dokonce vedla taneční kroužek pro děti. Co mě štvalo nejvíc ale nebyly ani tak bolesti, ale ta neinformovanost, kdy mi nikdo nějak moc nerozuměl a neporadil. Lékaři vám stručně něco vysvětlí a vy odcházíte z ordinace s hrstí papírů a plnou hlavou. V knihkupectví o této nemoci najdete jednu knihu! Jednu! To mi tehdy přišlo fakt šílený. Dva roky jsem žila s Béďou, než jsem si sedla k počítači a rozjela blog. Bylo to myslím po tom, co jsem se pajdala z Revmatologického ústavu o berlích, to jsem se večer doma naprdla, že mi nikdo nic nevysvětlí. A tak jsem si doma sedla a využila svoje zkušenosti se psaním a založila blog Život s Béďou. Řekla jsem si, že vytvořím místo, kde můžou bechtěrevici nacházet informace, pochopení i podporu. A to se mi věřím, povedlo. Na blog dávám jak užitečné články jako #1 Invalidní důchod: Co to je? Kdy mám nárok?, příběhy ostatních pacientů (což občas pro lidi působí i trochu jako terapie vypsáním, a to je za mě naprosto skvělý) anebo rozhovory s různými odborníky např. rozhovor Bolestmi zad trpí 80 % populace s paní doktorkou Hušákovou z Revmatologického ústavu v Praze o Bechtěrevově nemoci. Snažím se na blog přidávat informace z různých oborů, aby si každý našel to svoje.
Krom nemoci samotné se zaměřujete na komplexní problematiku prevence, včetně například stravování s využitím autoimunitního protokolu. Myslíte si, že podchycení příčin by mohlo mnoha lidem v raném stádiu nemoci pomoci?
Ze své vlastní zkušenosti mohu říct, že mi změna životosprávy a autoimunitní protokol (AIP) dopomohli k mému nynějšímu zdravotnímu stavu, a to je remise. V lednu roku 2022 jsem se změnou začala a bylo to moje nejlepší rozhodnutí. Bude to za chvíli vlastně už rok a já neměla ani jednu ataku, ibalginy bych spočítala na prstech jedné ruky, lépe spím, nic mě nebolí, zlepšilo se mi zažívání, jsem konečně aktivní… toho je. Píšu o tom samozřejmě na blogu i na sociálních sítích.
Víte, mě přijde zvláštní, že když máte například vysoký cholesterol, cukrovku nebo náběh na dnu, tak vám lékaři doporučí změnit stravu. Ale když máte Béďu? Ještě jsem nezažila lékaře, který by zmínil stravu a životosprávu. Když jsem se tehdy ptala, zda mám změnit stravu, bylo mi řečeno, že to nemá vliv. Nikdo mi nedoporučil žádné vitamíny, nikdo mi neřekl, že existuje nějaká protizánětlivá strava. Prostě mi jen dali recept do lékárny. Čímž teď nechci nějak démonizovat léky, určitě jsou na místě, když je nejhůř, ale představovala bych si pro lidi komplexnější a individuálnější přístup.
Pestrá, vyvážená a výživná strava by měla být podle mě normou pro všechny lidi, nejenom ty nemocné. Neříkám, že už si nikdy nemůže dát člověk větrník nebo chlebíček, ale chápeme se. Stejně tak jako pravidelný pohyb, pozitivní mindset, stress management, kvalitně spát, vyřadit toxické vztahy ze života, prostě mít sebe na prvním místě, doplňovat vitamíny… zní to možná jako hrozné klišé, ale to, co tělu dáváme, nám vrací. Ano, velkou roli hrají také naše geny, na to nesmíme zapomínat, ale není to všechno. Pokud tělu dáváme sedm kafí denně, cigarety, chronický stres, mizernou stravu, nevrátí nám nic dobrého. Já to sama dobře vím, přesně takhle jsem před nemocí totiž žila.
Ale abych odpověděla na otázku, ano, určitě si myslím, že pokud se zjistí příčina čehokoli, vždycky je to dobře. Pokud zjistíte, že vás bolí noha proto, že tam máte nalomenou kost, můžete to vyřešit. Pokud zjistíte, že nafouknuté břicho máte kvůli intoleranci na nějakou potravinu, můžete to vyřešit. Pokud zjistíte, že máte migrény z antikoncepce, můžete to vyřešit. Je to podle mě lepší, než řešit jen následky a tvářit se, že příčina je neznámá. Největší problém nás lidí je podle mě to, že očekáváme jednoduchá řešení teď a hned. Chceme jednu pilulku, která za nás všechno vyřeší. Ale tak to bohužel (bohudík) nefunguje. Musíme zvednout ten náš zadek a jít něco dělat. 😊
Sleduji i Vaši spolupráci s lékaři v oblasti lepší informovanosti, například pracovníků na porodních sálech. Máte pocit, že toho společnost o Bechtěrevově nemoci obecně ví málo?
Když někdo uvidí dvacetiletou holku, která řekne, že jí bolí záda, myslíte si, že si někdo uvědomí, že to může být opravdu nesnesitelná bolest?
Linda Pacourková
Podle mě to není tak známá nemoc jako třeba revmatoidní artritida, cukrovka, roztroušená skleróza nebo jiná autoimunita. Plno lidí ji vůbec nezná a těch pár, co o ní slyšelo si představí jen nějaké hrbaté lidi anebo někdo ví, že se to týká zad, ale když mu řeknete, že mezi další příznaky (mimokloubní) patří třeba oční záněty, kožní potíže, srdeční problémy, střevní záněty, tak už vůbec netuší. Co se týče personálu lékařského, tam je to samozřejmě lepší, tam se o Béďovi ví více, ale taky to podle mě není perfektní. Když řeknete sestře třeba na pohotovosti, že se nemůžete předklonit, protože vás to bolí, bolí vás záda, tak vám řekne, že záda bolí přece všechny. 😊 Prostě je to takový fenomén, že tomu už málokdo přikládá nějakou váhu, a pak z člověka jako je bechtěrevik, udělají hypochondra, protože proč nadělá tolik z toho, že ho bolí záda. Málokdo už vidí za tu pomyslnou oponu. Ale to je myslím u jakékoli autoimunitní nebo chronické nemoci – není na vás totiž na první pohled moc vidět. Když někdo uvidí dvacetiletou holku, která řekne, že jí bolí záda, myslíte si, že si někdo uvědomí, že to může být opravdu nesnesitelná bolest? Sama vím, že ne. Rok jsem „chodila“ po lékařích, kdy jsem se až kolikrát vplazila do ordinace, protože jsem byla prakticky ležák v bolestech.
Doufám, že se osvěta nejen v porodnictví povede. Opravdu bych přála každé mamince bechtěrevičce, aby ji třeba po porodu navštívil fyzioterapeut a ukázal ji, jak má držet, nosit a kojit dítě, aby si třeba nezatížila záda. Aby vám u porodu umožnili jakoukoli polohu, která vám uleví od bolesti. Aby nemohoucímu pánovi, co se dobelhá na pohotovost s atakou nabídli si lehnout a nenechali ho sedět na tvrdé židli. To bych mohla pokračovat do nekonečna. 😊
Já bych hlavně ráda udělala osvětu a takovou prevenci, aby se lidé o této diagnóze dozvěděli včas. Je to moc důležité. Když se o Béďovi dozvíte brzo, můžete s tím něco dělat – cvičit, brát léky, biologickou, změnit stravu, najít si psychologa, cokoli. Když se o něm nedozvíte, může z vás být za pár let zmrzačený člověk. Nejeden příběh na blogu je o tom, že se někdo o Bechtěrevově nemoci dozvěděl pozdě. A řeknu vám, jsou to dojemné a smutné příběhy, kde třeba stačila větší informovanost nebo změnit lékaře.
Kniha Život s Béďou není Váš první autorský počin. Vydala jste i knihu pro děti.
Ano, v dubnu roku 2020 vyšla dětská kniha Zvědavá čarodějka Agáta, kterou jsem vytvořila společně s ilustrátorkou Katarinou Kratochvílovou. Pamatuju si, jak jsme měly šílenou radost z vydání, ale bohužel to vyšlo na dobu pandemie, takže knihkupectví byla zavřená. Tak to se přiznám, že nás trochu zamrzelo, ale co se dalo dělat. Naopak co nás moc potěšilo byl po nějakém čase překlad knihy do dalších dvou světových jazyků – řečtiny a rumunštiny. Agáta je tak mezinárodní čarodějnice. 😊Jsem si jistá, že se naše čarodějka dostala i přes pandemii do spousty dětských pokojíčků a udělala plno radosti. V knize jsou velké ilustrace a krátké doprovodné texty, takže se knížka líbí i dětem, které ještě neumí číst.
Teď vás čeká křest Vaší nové knihy. Co však plánujete do budoucna?
Na křest knihy se moc těším. Beru to spíše jako takové seznámení a hezkou společnou událost, protože konečně se s některými sledujícími uvidím osobně. Věřím, že to bude moc příjemný večer, který si všichni v pražském The FLAT Café užijeme.
A do budoucna těžko říct. Vše může být jinak, než si člověk naplánuje. 😊Určitě chci pokračovat v blogu a přidávat stále užitečný a reálný obsah. Před nedávnem jsem se s projektem zaregistrovala na platformu pickey.cz, kam přidávám obsah „navíc“. Lidé mě tam můžou finančně podpořit a předplatit si Béďopisy (takové newslettery nabité informacemi o autoimunitách i Béďovi) anebo bezlepkové či AIP recepty a nahlédnout se mnou do mé kuchyně. Tak tomu se také chci věnovat. A samozřejmě bych někdy ráda napsala i druhý díl knihy, protože jsem zdaleka neobsáhla vše v té první. Ráda bych se pak zaměřila více třeba na akupunkturu, různé sporty, lázně… toho je! Tak uvidíme, jestli se zadaří a bude o to vůbec zájem.
Děkuji Vám za otevřený rozhovor, Lindo a přeji Vám mnoho čtenářů a úspěchu.
Autor: Ing. Michal Birkáš
Foto: Linda Pacourková